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Después del diagnóstico: una introducción para los padres
Cuando se le diagnostica una discapacidad a un bebé o a un niño pequeño, la vida de la familia cambia para siempre. Confrontar los obstáculos que trae consigo la discapacidad y vivir con ellos, requiere que las familias hagan uso de una fortaleza interna que con frecuencia ni ellos mismos sabían que poseían. Los padres y las familias tienen que adaptarse a una vida diferente de la que imaginaron. La capacidad de la familia de vencer estos obstáculos está determinada, en gran parte, por el apoyo que puedan brindar los otros miembros de la familia, los abuelos, parientes, amigos y colegas. Igualmente importantes son los servicios de apoyo que reciba la familia y el niño de parte de las agencias educativas y de servicio social.
Con frecuencia, las discapacidades son aparentes en el momento del nacimiento. Generalmente es un médico en el hospital quien hace el diagnóstico. A otros niños se les hace el diagnóstico más tarde, después de que no consiguen alcanzar ciertos hitos del desarrollo. Por ejemplo, durante los primeros ocho meses de vida, un bebé debería poder mover un sonajero, producir sonidos y patear un móvil. La incapacidad de lograr estos hitos debería alertar a un médico y a los padres sobre la necesidad de investigar las razones por las cuales éstos no se han alcanzado. Gracias a los avances tecnológicos y a un mejor estudio de lo que es una discapacidad, los niños que las padecen se identifican a una edad más temprana, y por ende reciben los servicios que necesitan mucho antes.
La Ley para la Educación de las Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilites Education Act – IDEA, por su nombre en inglés) autoriza que se brinde servicios a los niños con discapacidades desde su nacimiento hasta los 21 años de edad. IDEA requiere que las familias participen en la planificación, desarrollo y ejecución de los servicios que recibirá el niño lo largo de su vida.
IDEA requiere que el estado designe una agencia (que varía de estado a estado, p.ej. el Ministerio de Salud Pública, el Ministerio de Educación) para los bebés y niños pequeños. Esta agencia, junto con la familia y otros profesionales apropiados, son los responsables de desarrollar un Plan de Servicio Individualizado para la Familia (IFSP por su nombre en inglés). El ambiente natural del niño debe brindarle los servicios que se especifican en el plan. Se define al ambiente natural como el hogar y la comunidad en los que se desenvuelven los niños que no tienen discapacidades. Esto incluye los centros de cuidado infantil.
Una realidad de la vida en el siglo 21, es la necesidad de contar con centros para el cuidado infantil para niños de todas las edades. La Ley para los Americanos con Discapacidades (ADA) les brinda a los niños que padecen discapacidades la oportunidad de ser incluidos en centros regulares de cuidado infantil. Generalmente, no se puede excluir a ningún niño de un centro de cuidado basándose simplemente en la discapacidad de éste. Se exige que los centros realicen adaptaciones para los niños con discapacidades. Las necesidades especiales para el cuidado del niño deben abordarse en el plan IFSP.
Alrededor de los tres años de edad, se desarrollan Programas Educativos Individualizados (IEP) para los niños que anteriormente tuvieron un IFSP. Todas las personas que participen en el nuevo programa del niño deben ser parte de la transición del IFSP al IEP.
El IEP se concentra en las metas y objetivos a largo plazo para educar al niño. Los niños que padecen discapacidades (incluyendo los bebés y los niños pequeños) tienen el derecho a recibir educación especial y cualquier servicio correspondiente, acorde a sus necesidades individuales, necesidades que se determinan mediante una evaluación. Un equipo multidisciplinario que incluye los padres, desarrolla el IEP. Si un niño necesita un servicio relacionado (p. ej. terapia ocupacional, logopedia) para poder recibir educación pública adecuada y gratuita, estos servicios deben proporcionarse sin costo alguno. Cada estado tiene por lo menos un Centro de Información y Capacitación para los padres (PTI) que recibe fondos del gobierno federal. Estos centros están diseñados para proporcionar información y capacitación a los padres, respecto al derecho de su hijo a recibir una educación pública gratuita y apropiada. Para obtener mayor información sobre esta ley, visite el sitio web FAPE (Asociación de Familias y Defensores de la Educación – FAPE, por su nombre en inglés).
Ya que el objetivo de toda educación es preparar al niño para que tenga una vida productiva cuando adulto, IDEA requiere que cuando el niño cumpla los 14 años, los padres y el personal de la escuela empiecen a considerar y a ejecutar un curso de estudio concentrado en la vida del estudiante después de la escuela secundaria. A los 16 años, se requiere que la escuela, con la colaboración de los padres y del estudiante, empiece a preparar un Plan Individualizado de Transición como parte del IEP. Se requiere que todas las agencias estatales que le proporcionarán servicios a los estudiantes después de la graduación, participen en el proceso de planificación.
La Ley IDEA es magnífica y les brinda a los niños que padecen discapacidades la oportunidad de convertirse en miembros productivos de la sociedad. Sin embargo, requiere de una gran cantidad de trabajo por parte de todas las partes involucradas (p. ej. los padres, maestros, proveedores de servicio, administradores, etc.). Los padres deben tener el firme compromiso de informarse lo más que puedan sobre esta ley para hacerla funcionar a su favor. Existen los recursos para hacerlo.